Criei este blogue com a intenção de manter as questões técnicas da Doença de Crohn o mais distante possível porque não sou médica e acredito que cada área deve estar assegurada a quem compete. “Então porque é que vamos falar de sintomas?” Pergunta pertinente que respondo a seguir.

Se já leram a história retratada no blogue já sabem que os meus primeiros sintomas foram violentos. Muito resumidamente tive um pouco de tudo: diarreia normal e com sangue, febre, perda de peso, anemia, fraqueza generalizada, cólicas e facilidade em apanhar viroses devido à baixa imunidade. Entretanto, apareceu a medicação que no meu caso resultou à primeira (já ouvi relatos de pessoas que não conseguiram), portanto, a minha estrelinha da sorte funcionou neste caso e em três meses estava quase como nova. O resto da minha vida já sabem, entre um e outro sintoma, mas nada muito profundo que tenha gerado internamento e outras consequências da DC que espero não vir a ter.

Há quase 5 anos, engravidei e choveu uma tempestade de dúvidas que depois foram dissolvendo e tive uma gravidez maravilhosa (irei escrever um post sobre a DC e a gravidez para falar mais sobre este tópico). Parei a medicação que fazia (um imunossupressor) no sexto mês de gravidez e nunca mais voltei. SIM!!! Nunca mais até a data de hoje e já estou há mais de quatro anos sem medicação nenhuma. O fim da gravidez correu bem sem medicação e o período de amamentação foi ainda melhor. Amamentei o meu filho até os 18 meses o que fez prolongar este efeito de boas graças entre a maternidade e a minha condição de DC.

Findo este período, fui fazer os exames e mais uma vez a coisa estava calma, havia alguma ulceração mas nada de grave e não havia razão para voltar a medicação. Estava muito feliz porque não teria que voltar a medicação mas tinha uma ressalva de voltar em seis meses para fazer uma cápsula endoscópica (basicamente, engolir uma câmara fotográfica que transforma o nosso aparelho digestivo um autêntico big brother tecnológico e é possível ver tudo porque nada lhe escapa).

Entretanto, veio a pandemia e o mundo parou. Como sou seguida em Portugal, infelizmente, em Cabo Verde não existem todos os recursos a que tenho acesso fora do país, portanto, a minha vida de doente, também, parou. O bom desta situação é que não tinha sintomas (uma diarreia aqui ou acolá mas nada de relevante ou uma pequena crise quando a boca não se autocontrola) e como os últimos exames tinham sido bons não estava muito preocupada.

Neste verão, já com a pandemia mais sob controlo voltei a Portugal para fazer os exames de rotina. Como tinha organizado tudo a partir de Cabo Verde consegui fazer tudo em três semanas (consultas, exames de sangue, fezes, urina, ressonância magnética e cápsula endoscópica), mas as respostas não consegui porque a pandemia atrasa tudo. Acordei com a médica fazer o acompanhamento por teleconsulta para poder regressar na data prevista e assim foi.

Semanas depois foi a teleconsulta e eis o resultado: Doença de Crohn em fase moderada e que terei que voltar à medicação. A minha pergunta foi: mas como, se eu não tenho sintomas da doença?

Ao que parece o Sr. Crohn é muito brincalhão e dá asas a sua criação sem nos avisar. Eu já tinha ouvido da manifestação da doença através da pele, mas assintomática confesso que não. Tirando alguma insónia (quem sofre dos intestinos sabe que o mau funcionamento do mesmo dá lugar a noites muito mal dormidas) não tenho sintomas de forma continuada. Até ganhei peso em vez de perder e nem anemia tive.

Isto veio realmente reforçar que quando temos alguma questão de saúde não devemos negligenciar os exames de rotina por melhor que estejamos. Porque o nosso corpo pode ficar em modo bomba-relógio que em algum momento explode e pode não ser uma granada mas sim uma grande bomba atómica ao qual é mais difícil recuperar dos estragos. Da única coisa que, realmente, tenho algum receio nesta vida de DC é da colectomia, ou seja, a retirada de parte do intestino em que muitas vezes a pessoa passa a usar um saco externo, por isso, gosto de manter as rotinas dos exames e ser, até onde posso, mais preventiva que reativa.

Tenho que confessar que odeio tomar medicamentos e muito facilmente esqueço-me ou salto as rotinas. Sou mesmo péssima e agora o protocolo para voltar a medicação é bem mais complexa do que fiz na primeira vez. Primeira coisa é que vivo no país que tem manifestação da tuberculose e para voltar ao imunossupressor tenho que fazer terapia para a tuberculose latente. Vem daí um comprimindo por dia, com vitamina B6 associada, mais outras cápsulas para ir mantendo o intestino estável até começar a medicação indicada pelo médico que só posso fazer depois de um mês da terapia da tuberculose concluída, mas que terei que dar seguimento por seis à nove meses. Prefiro nem pensar para a minha cabeça não dar um nó mas é necessário cumprir direitinho para evitar complicações maiores.

Também é importante colocar as vacinas em dia por causa da doença, porque a fazer medicação com imunossupressor não posso fazer vacinas que tem o vírus ativo, portanto; covid (ok); hepatite B (já foram 2 doses, falta uma); pneumo-qualquer coisa (ok desde 2019); pneumo-qualquer coisa 2 (não encontro em CV fica para quando for a PT); febre-amarela para poder deslocar para países africanos (ok); gripe (vou fazer ainda esta semana) … e ainda há gente a reclamar para fazer a vacina da Covid 19. Ofereço o meu braço se o problema for a picada.

Em dez anos de DC, como vêm, já passei por cenários interessantes, desde sintomas profundos a quase inexistência de sintomas o que vem reforçar que as doenças autoimunes são muito instáveis em relação à sua manifestação e, se tivermos histórico com uma doença autoimune o melhor é seguir um controle apertado para a mesma não fugir do controle dos médicos e a nossa vida não fugir ao nosso controlo. Respeito muito o meu corpo, a duras custas, mas já aprendi a respeitar a medicina e o trabalho médico que realmente salva vidas ou as melhora consideravelmente.

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