Já tenho mais de 10 anos a conviver com o Sr. Crohn. Entre altos e baixos cá estamos, o desafio é diário, as dores vão e voltam mas aprendemos a conviver. Aceitar a doença foi vê-la não como uma parte de mim, ou seja, ela não me define como pessoa nem a minha personalidade. É uma doença com o qual tenho que lidar mas não posso deixa-la ter um papel de liderança. Sentei-me novamente no trono da minha vida e reclamei a minha liderança eterna! Que se lixe tudo o resto!

Aprendi a respeitar mais o meu corpo e a perceber os sinais de qualquer anomalia. Mantenho uma alimentação o mais saudável possível, o que não é muito difícil para mim porque já o fazia anteriormente, mas vou respeitando o meu corpo e ajustando conforme as fases. Tirando os fritos que evito ao máximo (mas cometo os meus pecados uma vez ou outra) como quase tudo, dependendo de como está o meu intestino. Tenho feito alguns ajustes na alimentação mas estes vou apresentando ao longo do blogue.

Continuei a desafiar-me e a experimentar coisas novas porque essa é a minha essência, gosto de viver com a liberdade de escolher. Apenas sei que tenho que levar para qualquer lado uma bagagem extra, mas já não me incomoda nem me pesa a alma. Abri o meu peito e voltei a respirar a plenos pulmões.

Não há uma forma ideal de lidar com nenhuma doença que irrompe pela nossa vida sem pedir licença. O sofrimento é inevitável mas a escolha do tipo de vida que pretendemos levar é apenas nossa. Eu votei em mim mesma e na minha força porque acredito que todos nós temos a força interior capaz de dar a volta a situações mais negras desta vida e olhar em frente como se conduzíssemos numa estrada infinita cheia de possibilidades e, continuo a amar e a desfrutar todas as possibilidades que a vida me apresenta.

Amar a mim mesma e a tudo o que me rodeia tem sido uma fonte de energia inesgotável. E quando me sinto cansada, sem energia, perdida, refugio em mim mesma, medito e volto a sentar no trono da minha vida porque só existe um comando neste barco e ele é meu!

Pelo meu bem-estar e pela terapia que faço o ideal seria continuar em Portugal mas a minha vida estava em Cabo Verde para onde tinha regressado havia apenas 2 anos e decidi arriscar mantendo todos os meus tratamentos e seguimento médico em Portugal.

Este sim, foi um grande desafio, sendo que a medicação que faço não existia no país, bem como uma boa parte das terapias e modos de controlo da doença. Um outro problema que existe é o facto de fazer uma terapia que funciona baixando o meu sistema imunitário (a doença de Chron é uma doença autoimune) assim, existem terapias que consistem de certa forma em “enganar” o nosso sistema imunitário e desviá-lo do ataque aos nossos intestinos. Isto cria outros problemas como a maior probabilidade de desenvolver cancro e, principalmente, sujeita quem faz a terapia a estar mais vulnerável a infeções.

Quem vive em Cabo Verde sabe que, o paraíso tropical também nos sujeita ao contacto com infeções, doenças tropicais e algumas viroses sem nome. Sem contar com toda a carga viral que podemos receber de picadas de mosquitos ou os problemas intestinais derivados de alimentação fora de casa, menos cuidada. Na altura ainda tinha outro problema, a Electra! O país atravessava graves problemas com a estabilidade da produção de energia o que nos obrigava a mais de 24h sem luz. Como conservar a minha medicação que tem que estar estabilizada numa temperatura de 2 a 8 graus?

Outro desafio, não menos pertinente, era como fazer chegar a medicação à Cabo Verde. Ao dia de hoje tenho vivido de apoios de amigos e familiares que se deslocam ao hospital, fazem o levantamento da medicação e depois fazem-no chegar até mim. Já perdi noção do número de favores que já tive que pedir e do número de pessoas que já me ajudaram, mas a todos eles sempre o meu mais profundo agradecimento.

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Uso esta analogia porque foi assim que me senti, tinha que começar outra história, uma história que contestava… mas porque eu? O que eu fiz para merecer? Pior que as dores eram as limitações que imaginava na minha vida, a alimentação, as viagens, a saúde, a medicação, o bem estar… Enfim, tinha que encaixar tudo isso numa nova forma de existir.

Quem me conhece bem sabe que limitar-me em qualquer ponto do meu ser corresponde a retirar-me um braço. Liberdade para mim é tudo! E tinha que aprender a viver enlaçada a um senhor que até tem um nome bastante intragável Crohn. Pela primeira vez senti que não tinha o controlo nas minhas mãos e entreguei-me na dos médicos e cumpri religiosamente tudo o que me foi proposto. Acho que pela primeira vez na minha vida não contestei nada, limitei-me a obedecer.
Três meses depois os resultados começaram a vir positivos, a melhoria foi visível, recuperei o peso, a minha energia e a vontade de voltar a respirar em plenos pulmões. Permaneci esse tempo em Portugal até estar estável e preparei o meu regresso à Cabo Verde para a festa do final do ano na minha amada ilha de São Vicente.

Tudo era novo, tive que explicar a doença à minha família, aos meus amigos próximos, limitar as minhas experiências gastronómicas e a paródia.

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Já em Lisboa fui ter com a minha amiga que me obrigou a passar 3 dias em repouso absoluto só a comer e a fazer exames. A primeira diferença que percebi em relação a Cabo Verde é que antes do diagnóstico não foi-me dado nenhuma medicação. Apenas indicação para me manter nutrida e hidratada e recuperar forças. Veio a “santa” colonoscopia, nesta altura sentia-me tão mal que nem foi difícil fazer a preparação, fiz tudo como indicavam as instruções e lá fui fazer. Resultado, possibilidade de doença de Crohn em fase ativa e ulcerações. Pela segunda vez tive que ler o nome deste intruso que teimava em fazer parte da minha vida!

Tive que fazer uma cápsula endoscópica para confirmar a doença de Crohn e avaliar a extensão dos danos que vieram a confirmar serem bastantes. Na altura a médica me informou que iam avançar com uma terapia agressiva comigo porque tinha havido um caso semelhante ao meu há pouco tempo e fizeram uma abordagem mais moderada o que não impediu que a pessoa tivesse que passar por uma cirurgia e retirar parte do intestino inflamado. Conferenciados os médicos foi-me apresentado os corticoides e o humira e doses de ferro por via endovenoso porque já não tinha reservas. Tudo isto porque tinha que começar imediatamente para controlar os danos.

Confesso que ouvir tudo isto foi como receber um murro no estômago. Minha capacidade de absorver palavras novas estava bastante limitada, lembro de ter a sensação de estar perante uma parede branca no qual não sabia que cor pintar. Um vazio enorme apoderou-se de mim, sendo eu uma controladora nata da minha vida, independente, que só queria viajar e experimentar coisas novas, com o peito aberto a todas as novidades mesmo as mais surreais. Para mim não existiam impossíveis, mas até a data só tinha pensado no positivo e em todas as possibilidades maravilhosas que a vida nos apresenta. Entre altos e baixos que todos temos na vida eu, nos meus 30 aninhos, sentia-me imensamente feliz.

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A viagem até Paris correu sem grandes sobressaltos porque não comi e bebi só um pouco de café e um pedaço pequeno de chocolate. Tinha imensa dor de cabeça e um grande desconforto abdominal. Chegamos em Paris, já em casa do meu tio jantamos e localizamos os contatos da agência para alterar a viagem no próximo dia. Depois do jantar voltou a acontecer o mesmo cenário de Londres e cheguei a pensar que ia sangrar até morrer porque não concebia de onde poderia sair tanto sangue dos meus intestinos. Assustada pedi ao meu tio para me levar para as urgências porque já não aguentava e tinha medo de me esvair em sangue e morrer com uma hemorragia.

Fomos ao hospital no qual tiraram-me sangue para análises e deixaram-me em observação até chegar os resultados. No meio disso levanto-me e vou ao encontro da minha família e da minha amiga. O corpo estava tão fraco que desmaiei, acordei com uma enfermeira a gritar comigo em francês e eu mal conseguia articular que precisava de uma casa de banho…urgente!!! Quando nos entendemos (até hoje não me lembro como) entrei numa casa de banho onde vomitei e caguei (desculpem a expressão mas foi mesmo isso) tudo o que havia no meu sistema. Lembro-me de ter ido ao chão da casa de banho porque o toque frio do chão despertou-me. Não conseguia gritar, nem pedir ajuda, estava sem forças. Deixei-me ficar no chão até reunir forças para me levantar, agarrar as paredes e caminhar até a cama onde tinha estado anteriormente. Ainda não sei como consegui sair daquele chão, mas lembro-me de ter pensado e ter concluído que tinha tido uma boa vida e que se morresse nesse dia, morreria feliz.

O frio do ar condicionado do hospital ajudou-me a recuperar um pouco a energia perdida se bem que a dor de cabeça era infernal. Mal conseguia pensar. O meu tio veio ter comigo a informar-me que o hospital tinha decidido deixar-me internada em observação, apareceu a agulha e o frasco de soro, apeteceu-me chorar (não me recordo se chorei ou não) mas queria fazer-me de forte para não preocupar as pessoas. Entreguei-me aos cuidados médicos pois nada mais conseguia fazer.

Foram 3 dias de internamento em Paris, sem nenhum diagnóstico porque quando se vive em África as análises são infinitas desde HIV, malárias e todo o género de contaminações. Pelo menos fiquei a saber que não tinha nada de contagioso. Chegou finalmente o dia do regresso a Lisboa e eu queria regressar. Meu tio e meus primos insistiam que ficasse em Paris mas eu queria estar num lugar onde pelo menos conseguisse entender tudo o que me dissessem. Os médicos do hospital de Paris aconselharam-me a não viajar, estava fraca e muito anémica. Nesta altura pesava 44 quilos e nem as minhas roupas serviam bem. Foi uma luta com o hospital, mas lá me deixaram sair depois de ter assinado o termo de responsabilidade e de me terem dado uma panóplia de documentos e exames para levar comigo até a próxima médica.

Ao menos de quase todas as janelas do hospital, inclusive do quarto onde fiquei, havia vista para a Torre Eiffel, portanto, do ponto de vista turístico nem tudo foi perdido.

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Passaporte, bilhetes na mão, uma excelente companhia de viagem e três destinos: Lisboa, Paris e Londres. Férias felizes certo? Foi o que eu pensei…

Passagem por Lisboa foi rápida e segui para Paris. O plano era passar 2 a 3 dias em Paris, ir a Londres e voltar para terminar de disfrutar da cidade luz. Até aqui as coisas estavam mais controladas ainda que já vivesse constantemente com diarreia. Chegamos em Londres e a vida estava a correr minimamente, nunca fui de comer fast food, mesmo em viagens, por isso entre uma diarreia e outra ia-me aguentando sem perturbar a minha viagem e a das outras pessoas. Até que houve um jantar num destes restaurantes temáticos dos muitos que existem em Londres. Comemos bem depois de um dia a passear no centro de Londres. Chegamos a casa, todos felizes, banho, organização do plano para o dia seguinte e cama.

No meio da madrugada acordo com uma reviravolta na minha barriga e não conseguia precisar de onde vinha tanta dor e tando desconforto. Depois de um bom tempo na casa de banho reparei que a minha diarreia era de cor sangue e tinha uma dor de cabeça infinita que mal me deixava aguentar em pé. Tremia, meu mundo parecia ter entrado em terramoto e não sabia o que fazer. Quando consegui sair da casa de banho fui beber água, fiz pesquisas e mais pesquisas na internet sobre formas de parar a diarreia e eram chás de camomila, água de arroz, enfim uma panóplia de sugestões que acabei por fazer ao longo da noite sem melhoria nenhuma. Não dormi mas não queria estragar o programa. Assim no dia seguinte seguimos para mais um passeio. Eu comia o mínimo possível e lembro-me de ter bebido café tal era a dor de cabeça e um pedaço de chocolate, ou seja, uma bomba para um intestino irritado.

Obviamente, no meio do passeio tive que usar uma casa de banho pública e a dor era torturante, o sangue abundante e o odor fétido. Tive vergonha de sair do separador da casa de banho até ter a certeza que não estava ninguém por perto. Por esta altura as minhas férias e a dos meus amigos já estavam arruinadas.

Já não me lembro detalhadamente se partimos neste mesmo dia ou no dia seguinte para Paris. O meu plano era chegar à Paris e mudar o bilhete e regressar o mais breve que conseguisse à Lisboa. Já tinha falado como a minha amiga de Lisboa ao telefone e ela estava a minha espera, depois de me “dar nas orelhas” por ter inventado tal aventura quando não estava bem.

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